ATS Brianza (ex ASL Lecco)  
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 mer 29 marzo 2017
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Scheda prestazione

   
Nome
Malattie rare

Categoria
Assistenza farmaceutica

Descrizione

Cosa sono le Malattie Rare

Sono le malattie per le quali si registra una bassa prevalenza nella popolazione, ovvero ognuna di loro è presente in non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Il numero complessivo di malattie rare conosciute e diagnosticate si attesta tra 7000 e 8000, pertanto rappresentano un fenomeno che interessa milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa.
Rispetto a patologie numericamente più rappresentate nella popolazione, le MR risentono talvolta di insufficiente studio e ricerca scientifica, con la conseguenza di mancate o ritardate diagnosi e/o di carente/insufficiente terapia farmacologica.
In relazione a queste peculiarità, l’esigenza sentita a livello nazionale, regionale e locale ha portato a dedicare un’attenzione “speciale” alle malattie rare, definendo dei precisi percorsi sanitario-assistenziali

Nucleo Malattie Rare dell’ASL di Lecco

Il Nucleo Malattie Rare dell’ASL di Lecco ha l’intento di facilitare il più possibile il percorso assistenziale dell’assistito affetto da malattia rara e dei suoi familiari.
Il Nucleo Malattie Rare risponde di volta in volta alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare, assicurando le seguenti funzioni:

- Indirizzo e consulenza per i pazienti ed i loro familiari riguardo le prestazioni sanitarie e socio assistenziali, le esenzioni ticket, l’erogazione di farmaci, di presidi e ausili, le certificazioni di invalidità, collaborando con il Distretto Socio -Sanitario, anche in ordine all’acquisizione di segnalazioni e criticità.
- Raccordo per interlocutori esterni all’ASL quali le Associazioni dei pazienti, Istituzioni e altre agenzie che a vario titolo si occupano dei soggetti affetti da Malattie Rare.
 Integrazione nella rete dei Centri e Presidi di riferimento presenti sul territorio provinciale e lombardo ed extraregionali per facilitare l’iter assistenziale, clinico e burocratico dei pazienti.

Il cittadino può contattare il Nucleo Malattie Rare per informazioni e criticità:
• Via e-mail all’indirizzo malattie.rare@asl.lecco.it
• Telefonando ai n. 0341-482223-482247

 
Rete Regionale malattie rare

La Rete Regionale Lombardia per le Malattie Rare è attualmente costituita da 31 Presidi di rete e da un Centro con funzioni di Coordinamento con sede a Ranica (Bg), presso l’Istituto Mario Negri.
Nella provincia di Lecco, l’Azienda Ospedaliera “Ospedale di Lecco” è Presidio di Rete per le patologie indicate nel sottostante elenco:
• Neurofibromatosi
• Deficienza di ACTH
• Sindrome di Kallmann
• Sindrome di Reifenstein
• Pubertà precoce idiopatica
• Crioglobulinemia mista
• Rachitismo ipofosfatemico Vitamina D resistente
• Malattia di Behcet
• Iperaldosteronismi primitivi
• Sindromi adrenogenitali congenite
• Poliendocrinopatie autoimmuni
• Disturbi del metabolismo e del trasporto degli aminoacidi
• Alterazioni congenite del metabolismo delle lipoproteine
• Disturbi da accumulo di lipidi
• Alterazioni congenite del metabolismo del metabolismo del ferro
• Amiloidosi primarie e famigliari
• Immunodeficienze primarie
• Porpora di Henoch-Schonlein ricorrente
• Anemie ereditarie
• Sclerosi laterale amiotrofica
• Sindrome di Lennox Gastaut
• Sindrome di West
• Ciclite Eterocromica Di Fuch
• Cheratocono
• Distrofie Retiniche Ereditarie
• Degenerazioni Della Cornea
• Distrofie Ereditarie Della Cornea
• Poliangioite Microscopica
• Poliarterite Nodosa
• Sindrome Di Churg-Strauss
• Granulomatosi Di Wegener
• Arterite A Cellule Giganti
• Malattia di Takayasu
• Gastroenterite Eosinofila
• Colangite Primitiva Sclerosante
• Diabete Insipido Nefrogenico
• Dermatomiosite
• Polimiosite
• Connettivite Mista
• Connettiviti Indifferenziate
• Sindrome di Arnold Chiari
• Rene con Midollare a spugna
• Sindrome di Klippel Feil
• Sindrome di Ehlers-Danlos
• Sindrome di Turner
• Sindrome di Klinefelter
• Sclerosi Tuberosa
• Sindrome di Sturge-Weber
• Sindrome di Beckwith-Wiedemann
• Sindrome di De Morsier
• Sindrome di Goldenhar
• Sindrome di Maffucci
• Sindrome di Noonan
• Sindrome di Opitz
• Sindrome di Russell-Silver
• Sindrome di Williams
• Sindrome di Winchester
• Sindrome di Angelman
• Sindrome di Prader Willi
• Sindrome di Marfan
• Sindrome da X Fragile
• Sindrome di Alport
• Sindrome di Bardet-Biedl
• Sindrome di Cornelia De Lange
• Condrodistrofie Congenite
• Osteodistrofie Congenite
• Sindromi da Aneuploidia Cromosomica
• Sindromi da Duplicazione/Deficienza Cromosomica

Diagnosi di malattia rara: il percorso del paziente
1) La diagnosi
Lo specialista che opera nel Presidio di Rete per le Malattie Rare è l’unico che può certificare la diagnosi di malattia rara.
Il medico di famiglia o lo specialista che sospettano una delle malattie rare incluse nell’apposito elenco ministeriale deve indirizzare il paziente presso uno dei Presidi di Rete per le Malattie Rare in grado di garantire la diagnosi della malattia sospettata, nonché delle eventuali indagini genetiche sui familiari.
Dopo aver accertato la diagnosi di malattia rara, lo specialista del Presidio predispone per l’assistito:
a. la certificazione di diagnosi di malattia rara, valida anche al fine di ottenere l’esenzione ticket
b. la scheda per la prescrizione dei farmaci (Piano terapeutico personalizzato)
c. la scheda per la stesura del programma riabilitativo individuale quando necessario
I Presidi di Rete sono individuati dalle Regioni in base a documentata esperienza nell’ambito delle attività diagnostiche e terapeutiche specifiche per alcune delle malattie rare contenute nell’elenco ministeriale.
Il Presidio di riferimento eroga le prestazioni finalizzate alla diagnosi della malattia specifica in regime di esenzione dalla partecipazione alla spesa (ticket). Nel caso in cui sia necessario fare diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, il Presidio di rete prescrive le indagini genetiche sui familiari dell’assistito, in regime di esenzione dai costi.

2) L’esenzione
1. Per richiedere ed ottenere l’esenzione ticket è necessario presentare all’ASL di Lecco, presso la sede del Distretto Sociosanitario del territorio di residenza, il certificato di diagnosi di malattia rara rilasciato dallo Specialista del Presidio di riferimento. L’esenzione ticket consente all’assistito di poter accedere alle prestazioni di assistenza sanitaria utili per la diagnosi, il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione di ulteriori aggravamenti delle malattia rara.
Per le tre seguenti patologie rare
a) Alterazioni congenite del ferro – emocromatosi ereditaria
b) Sprue celiaca (Morbo Celiaco)
c) Sindrome di Down
il certificato per ottenere l’esenzione ticket può essere rilasciato dagli Specialisti di Struttura Pubblica o Privata accreditata abilitate al rilascio delle certificazioni per patologie croniche o dal medico del Distretto dell’ASL su presentazione di documentazione clinica rilasciata da struttura pubblica o privata accreditata.
L’attestato di esenzione per malattia rara che viene rilasciato dall’ASL ha validità illimitata.
3) L’assistenza Farmaceutica
Ai pazienti affetti dalle malattie rare di cui al Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, numero 279, possono essere forniti gratuitamente:
- tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale, di classe A (compresi quelli di fascia H) e di classe C specifici per la malattia rara in esenzione
- i farmaci inseriti nell’elenco predisposto dall’AIFA ai sensi della legge 648/96
- i farmaci registrati all’estero previsti dai protocolli clinici concordati dai Presidi di rete con il Centro Interregionale di Riferimento (CIR).

Allo scopo, il competente medico specialista del Presidio di rete predisporrà il piano terapeutico attraverso la compilazione della scheda per le malattie rare per la prescrizione dei farmaci. Copie di detta scheda dovranno essere fatte pervenire al medico curante dell’assistito (medico di medicina generale o pediatra di famiglia) e all’ASL di residenza dell’assistito.

Per l’ASL Provincia di Lecco le schede vanno indirizzate a:
ASL di Lecco – Servizio di Assistenza Farmaceutica
Corso Carlo Alberto, 120 23900 Lecco
Telefono 0341/ 482223; 0341 482247

La fornitura dei farmaci potrà avvenire:
- direttamente dal Presidio di rete;
- direttamente dall’ ASL di Lecco – Servizio di Assistenza Farmaceutica dell’assistito qualora quest’ultimo sia seguito da un Presidio al di fuori della regione Lombardia e gli siano stati prescritti farmaci di fascia H;
- dalle farmacie convenzionate su ricetta predisposta dal medico di famiglia sulla base del Piano terapeutico personalizzato, riportante il codice di esenzione della patologia

malattierare.marionegri.it/
 




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